Ketika Keena Batti 33 dilanda rasa sakit yang membakar saat buang air kecil dan nyeri panggul pada musim panas 2019, dia berasumsi itu adalah infeksi saluran kemih (ISK) —dia sudah makan banyak sebelumnya. Namun kali ini antibiotik tidak mengurangi gejalanya. Ketidaknyamanan yang parah selama berbulan-bulan kemudian seorang ahli urologi akan mendiagnosisnya dengan jenis vulvodynia (kondisi nyeri vulva kronis) yang disebut vestibulodynia yang dimediasi hormonal yang menyebabkan rasa sakit yang menusuk atau menyengat di dekat lubang vagina karena ketidakseimbangan hormon.
Meskipun vulvodynia mempengaruhi banyak orang 16% wanita di AS penyakit ini banyak kurang terdiagnosis dan kurang diobati. Batti sekarang menjadi salah satu pemimpin cabang Los Angeles di Bibir Ketat sebuah organisasi advokasi pasien untuk nyeri vulvovaginal kronis yang berupaya meningkatkan kesadaran akan kondisi seperti vulvodynia dan meningkatkan pelatihan di kalangan residen ginekologi setempat—sehingga orang lain tidak harus menghadapi penderitaan dan perjuangan yang sama untuk mendapatkan jawaban seperti yang dia alami. Inilah kisahnya seperti yang diceritakan kepada penulis kesehatan senior Erica Sloan.
nama kota fiksi
Saya terkena ISK pertama saya saat saya aktif secara seksual pada usia 19 atau 20 tahun. Sejak saat itu, saya mulai mengalami satu atau dua kali dalam setahun, terkadang lebih dan tidak pernah pada jadwal yang pasti, tetapi saya menyadari bahwa saya lebih sering mengidap ISK daripada pacar saya. Setiap kali saya pergi ke perawatan darurat, kencing di cangkir, dapatkan resep antibiotik dan mulai merasa lebih baik. Setiap kali saya bertanya kepada dokter gawat darurat atau ginekolog saya tentang frekuensi ISK saya, mereka selalu menyuruh saya untuk mengusap dari depan ke belakang dan buang air kecil setelah berhubungan seks —meskipun aku sudah melakukan keduanya. Saya pergi menemui dokter spesialis penyakit menular ISK kronis karena menurutku itulah yang kumiliki. Setelah menanyakan semua pertanyaan tentang gaya hidup saya, dia memberi tahu saya bahwa saya adalah pasien teladan dan tidak ada lagi yang dapat saya lakukan. Anda hanya akan terus terkena ISK seumur hidup Anda katanya. Itu liar. Tak perlu dikatakan lagi, saya tidak kembali padanya lagi.
Saya membayangkan saya menderita salah satu ISK yang khas ketika gejala klasik muncul pada bulan Juni 2019: Saya kencing terbakar Saya merasa seperti saya terus-menerus harus pergi tapi tidak ada yang keluar dan saya merasakan sakit di perut bagian bawah. Saya diberi resep antibiotik seperti biasa dan menjalani pengobatan secara penuh tetapi saya tidak merasa lebih baik. Hal yang berbeda kali ini adalah saya juga tidak bisa memakai celana—apa pun yang ikat pinggangnya terasa sakit dan bahkan pakaian dalam atau legging menyentuh vulva saya sungguh menyiksa. Dokter saya meresepkan antibiotik yang lebih kuat dan tidak ada perbaikan. Tapi saya tidak pernah mengalami sakit punggung bagian bawah yang menurut dokter perlu Anda khawatirkan. (Catatan Editor: Ini bisa menandakan bahwa ISK mungkin telah berubah menjadi a infeksi ginjal yang bisa mengancam nyawa.) Jadi saya pikir itu hanya ISK yang sangat membandel.
Bulan-bulan berlalu dan gejala saya semakin memburuk dan akhirnya memengaruhi fungsi saya sehari-hari. Saya harus menepi dua atau tiga kali dalam 30 menit perjalanan ke tempat kerja hanya untuk buang air kecil. Berjalan ke dan dari kamar mandi menyita separuh hari kerja saya dan saya stres karena dipecat karena saya tidak bekerja. Suatu hari aku mengenakan jeans ke kantor dan harus pulang lebih awal karena secara fisik aku tidak bisa memakainya lagi—yang menurutku sangat aneh. Saya juga baru saja berkencan dengan suami saya yang sekarang dan berusaha untuk memilikinya seks sangat menyakitkan . Rasanya seperti ditusuk, robek dan terbakar. Selama ini aku merasa seperti menjadi gila. Tidak masuk akal jika ISK bisa terjadi ini buruk dan terakhir ini panjang.
Suatu hari di bulan Oktober ketika saya menjalani pengobatan antibiotik putaran keempat atau kelima, kaki saya mulai terasa gatal. Saya mengenakan rok dan ketika saya melihat ke bawah, saya melihat bahwa saya mengenakan rok ditutupi sarang lebah . Ternyata saya akan menjadi alergi terhadap antibiotik yang saya minum. Pada saat itu saya berpikir Pasti ada hal lain yang terjadi. Penyelaman mendalam ke Google membuat saya percaya bahwa saya mungkin melakukannya sistitis interstisial (alias sindrom nyeri kandung kemih) . Jadi saya menemukan seorang ahli urologi di dekat saya dan saya beruntung karena dia juga seorang spesialis pengobatan seksual.
Setelah saya menyampaikan seluruh cerita saya, ahli urologi ini memberi saya istilah yang belum pernah saya temui (yang berarti sesuatu karena saya sudah banyak membaca tentang kesehatan wanita): vestibulodynia yang dimediasi hormonal (HMV). Hal ini menyebabkan nyeri vulva karena rendahnya kadar testosteron dan estrogen—hormon yang penting untuk menjaga kesehatan jaringan vulva. Dia menyuruhku naik ke meja pemeriksaan dan memberiku cermin genggam untuk melihat vulvaku. Warnanya merah cerah dan meradang dan melihatnya aku seperti sial, bagaimana aku bisa melewatkan ini?
Selanjutnya dia melakukan tes Q-tip yaitu ketika dokter menyentuh ringan sekitar vulva Anda dengan Q-tip dan Anda menilai setiap sentuhan pada skala nyeri 0 sampai 10. Saya ingat berpikir Ini tidak akan menyakitkan sama sekali. Tapi aku hampir terjatuh dari meja. Q-tipnya terasa seperti pisau pengupas. Hal itu membuat saya mendapat diagnosis HMV yang kami konfirmasikan dengan pemeriksaan darah juga; tes menunjukkan kadar testosteron saya sangat rendah.
Dokter saya menduga HMV saya disebabkan oleh konsumsi pil KB. (Catatan Editor: Pil dapat menurunkan kadar testosteron bebas dalam darah; menopause saat menyusui dan obat-obatan tertentu seperti spironolakton juga memengaruhi kadar hormon dan juga dapat menyebabkan HMV.) Menghentikan penggunaan pil dapat menjadi solusi bagi sebagian orang—tetapi tidak demikian halnya bagi saya karena saya sudah berhenti mengonsumsi pil selama beberapa tahun pada saat saya didiagnosis. Perawatan yang diresepkan oleh dokter saya dan masih saya jalani hingga saat ini adalah krim estrogen-testosteron yang saya oleskan ke ruang depan vulva saya dua kali sehari dan gel testosteron yang saya gosokkan ke betis saya beberapa kali seminggu (dan diserap ke dalam darah saya).
Dalam beberapa minggu setelah memulai pengobatan, saya menemukan kelegaan dari gejala yang paling intens: urgensi dan frekuensi buang air kecil yang menghancurkan hidup saya. Yang lebih lambat diatasi adalah nyeri vulva. Selain HMV, saya juga didiagnosis menderita disfungsi dasar panggul. Jadi saya mulai menjalani terapi fisik dasar panggul yang sangat membantu terutama ketika mencoba mengembalikan fungsi seksual saya. Memahami apa yang terjadi dengan tubuh saya juga membuat saya merasa tertarik untuk berhubungan seks lagi; Saya tidak lagi putus asa atau frustrasi secara emosional karena tidak ada seorang pun yang bisa memberi tahu saya apa yang salah. Penetrasi masih menjadi tantangan, tetapi hanya karena Anda tidak bisa melakukan hubungan seks penetrasi bukan berarti Anda tidak bisa berhubungan seks. Ada banyak sekali hal-hal yang tidak bersifat penetrasi lakukan dalam dunia seks dan keintiman.
Saya juga kadang-kadang masih mengalami gejala kencing yang kambuh terutama pada dua atau tiga hari sebelum menstruasi. Tapi sebagian besar saya bisa keluar dan bersenang-senang dan tidak bertanya-tanya di mana letak kamar mandi. Saya juga bisa memakai pakaian dalam dan celana tanpa rasa sakit. Itu tidak sempurna tapi memang begitu Jadi jauh lebih baik dari tempat saya dulu.
Yang saya tahu sekarang mungkin hanya satu atau dua dari ISK tersebut…sebenarnya ISK. Dokter saya menduga HMV menyebabkan gejala saya selama ini. Sejak itu saya mengetahui bahwa tes kencing awal yang Anda lakukan untuk ISK yang disebut urinalisis biasanya memindai tanda-tanda awal infeksi seperti penanda peradangan—yang mungkin disebabkan oleh HMV. (Anda memerlukan kultur urin untuk memastikan sepenuhnya keberadaan bakteri.) Saya diberi resep antibiotik hanya berdasarkan gejala saya dan hasil urinalisis positif. Obat-obatan tersebut pada awalnya mungkin membantu karena dapat menurunkan peradangan, namun seiring bertambahnya usia dan HMV yang tidak diobati, efek tersebut tidak cukup untuk memberikan kesembuhan.
ide nama daftar putar
Sungguh mengesalkan bahwa masih ada kesenjangan besar dalam kesadaran tentang vulvodynia karena hal ini biasa terjadi. Saya terbuka untuk berbagi kisah saya dengan teman-teman, anggota keluarga, bahkan rekan kerja—dan dalam banyak kesempatan mereka akhirnya menghubungkan saya dengan seseorang yang mereka kenal yang mengalami gejala serupa atau ISK kronis tetapi belum pernah mendengar tentang HMV. Sejujurnya itulah alasan saya bergabung dengan Tight Lipped. Saya bosan menjadi satu-satunya orang di lingkaran saya yang dapat melihat hal ini. Harapan saya adalah di masa depan setiap orang yang mengalami nyeri vulvovaginal bisa mendapatkan sumber daya dan perawatan yang mereka perlukan lebih cepat daripada saya—karena hal itu seharusnya tidak terlalu sulit.
Terkait:
- Saya Diberitahu Saya Mengidap IMS. Itu Sebenarnya Kanker Serviks
- 8 Alasan Vagina Anda Terbakar—dan Cara Meredakannya
- 6 Perilaku Umum yang Para Ob-Gyn Ingin Anda Berhenti Lakukan
Dapatkan lebih banyak jurnalisme layanan hebat DIRI yang dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda .
