Lupus eritematosus sistemik alias lupus adalah kondisi autoimun kronis yang menyebabkan sistem kekebalan menyerang jaringan dan organ sehat. Hal ini dapat mempengaruhi persendian, kulit, ginjal, sel darah, otak, jantung, dan paru-paru. Gejala biasanya datang secara bergelombang atau kambuh dan kemudian mereda selama jangka waktu tertentu. Riset menunjukkan bahwa selama kehamilan, wanita penderita lupus memiliki risiko komplikasi yang lebih tinggi—yang dapat memengaruhi dirinya dan janinnya—termasuk peningkatan angka infeksi pembekuan darah dan preeklamsia (suatu kondisi serius yang menyebabkan tekanan darah tinggi terus-menerus dan potensi kerusakan organ) tingkat keguguran yang lebih tinggi setelah 12 minggu; pembatasan pertumbuhan janin; dan persalinan prematur. Namun ada kemungkinan untuk memiliki kehamilan yang sehat dengan lupus. Bekerja sama dengan dokter kandungan berisiko tinggi adalah cara terbaik untuk memastikan Anda dan janin diawasi secara menyeluruh dan bahwa setiap masalah dapat diketahui dan ditangani sedini mungkin.
Di bawah ini Kiana Cornejo 24 berbagi kisahnya tentang kehamilan penderita lupus dan tantangan yang dihadapinya selama dan setelahnya. Berikut kisahnya seperti yang diceritakan kepada penulis kesehatan Amy Marturana Winderl.
Saya didiagnosis mengidap lupus ketika saya masih sangat muda, sekitar usia 11 atau 12 tahun. Itupun mereka mengungkitnya kehamilan dan saya berpikir, 'Mengapa kamu membicarakan hal ini dengan saya?' Tapi saya kira mereka harus melakukan percakapan ini karena saya sedang menjalani pengobatan yang dapat mempengaruhi bayi. Mereka juga memberi tahu saya bahwa mungkin ada komplikasi pada kehamilan. Ketika aku mulai beranjak dewasa, aku memikirkan betapa aku benar-benar menginginkan seorang anak suatu hari nanti dan betapa menyebalkannya aku harus memikirkannya dengan cara yang tidak dilakukan oleh orang yang tidak memiliki kondisi medis apa pun. Saya pikir Bagaimana jika saya hamil? Jika anak saya mengalami komplikasi bagaimana cara mengatasinya? Atau bagaimana jika saya mengalami komplikasi dan tidak bisa merawat anak saya?
Dan kemudian ketika saya berumur 21 tahun saya hamil. Putriku tidak direncanakan; itu adalah kejutan. Jadi ketika saya tahu saya mengharapkan saya seperti Ya Tuhan, apa yang harus saya lakukan sekarang? Saya segera menelepon dokter saya di Rumah Sakit Bedah Khusus (HSS) dan memberi tahu dia bahwa tes kehamilan saya positif. Dia menyuruh saya untuk datang ke kantor sehingga kami dapat memeriksa cara pengobatan saya dan melihat apa yang aman bagi saya untuk melanjutkan. Syukurlah saat itu saya sedang menjalani pengobatan yang boleh saya konsumsi saat hamil. Namun dokter saya harus benar-benar memantau pemeriksaan darah saya. Ada suatu saat ketika beberapa level saya kembali karena menunjukkan antibodi tertentu yang dapat menandakan adanya masalah dengan perkembangan jantung janin, tetapi setelah itu semuanya tampak baik-baik saja.
Mereka mengirim saya menemui dokter berisiko tinggi yang saya temui selama kehamilan saya selain dokter kandungan biasa. Mereka memantau bayi tersebut dan memastikan bahwa ia tumbuh dengan baik dan jantungnya berkembang dengan baik. Dan kemudian dokter kandungan saya memastikan hal itu SAYA sehat. Karena dia mengetahui kondisi kesehatan saya, saya mempunyai nomor telepon pribadinya dan dia meminta saya untuk meneleponnya jika ada apa pun. Saya diberi obat darah tinggi untuk mencegah preeklamsia yang lebih sering terjadi pada ibu hamil penderita lupus.
Awalnya saya takut karena meskipun dokter mengatakan obat saya aman untuk bayi, saya tetap khawatir. Bagaimana jika tidak? Saya menggunakan steroid…. Saya tahu steroid memang memiliki efek samping bagi saya, jadi bagaimana jika steroid diberikan kepada bayi? Setiap kali saya akan melakukan pemeriksaan darah, saya selalu merasa cemas. Saya bahkan tidak ingin mengonsumsi Tylenol; ketika saya menggunakan ponsel, saya khawatir akan membuat diri saya dan bayi saya terkena terlalu banyak radiasi. Aku hanya ingin dia aman. Saya pikir jika sesuatu terjadi padanya, itu salah saya. Kecemasan itu berlanjut sepanjang kehamilan saya. Aku merasa bahwa meminum obat adalah hal yang egois dan aku memberikan terlalu banyak tekanan pada bayiku meskipun dokterku selalu meyakinkanku bahwa semuanya akan baik-baik saja.
Menariknya saat saya hamil saya merasa seperti tidak terkena penyakit lupus. Kaki saya bengkak dan tangan saya bengkak, dan saya sangat lelah—hal yang saya yakini mungkin dialami oleh orang hamil. But I didn’t really feel gejala lupus lagi sampai setelah saya melahirkan.
Bulan maret 2023 di minggu ke 38 saya di induksi. Dokter saya memutuskan bahwa yang terbaik adalah merencanakan induksi dan menghindari potensi kambuhnya penyakit saya ketika tiba waktunya untuk melahirkan. Di rumah sakit saya memang mengalami komplikasi. Saya kehilangan oksigen sehingga mereka harus memakaikan masker oksigen pada saya. Saya juga mengalami demam yang sangat tinggi. Mereka membawa bayi itu langsung ke atas ke NICU; Aku tidak bisa menahannya di kamar bersamaku. Mereka juga ingin melakukan tes padanya dan memastikan bahwa dia tidak terkena virus atau apa pun karena mereka tidak tahu dari mana demam saya berasal.
Ayahnya datang menemui saya dan memasang wajah seperti ini—saya tahu ada yang tidak beres. Dia mengatakan bahwa dia memakai banyak selang dan terhubung ke mesin tetapi dia tidak mau memberi tahu saya karena dia sudah tahu betapa cemasnya saya selama kehamilan. Sudah kubilang aku sudah bilang padamu aku seharusnya tidak melakukan ini. Ini salahku. Saya seharusnya tidak pernah meminum obat ini. Dan dia bilang kamu tidak egois. Anda harus menjaga diri sendiri.
Sejak melahirkan, gejala lupus saya jauh berbeda dibandingkan sebelumnya. Saya merasa setiap hari saya bangun dan ada sesuatu yang baru. Seperti kemarin aku terbangun dengan mata lebam. SAYA mudah memar sekarang, hal itu tidak pernah terjadi. Kadang-kadang aku mudah sekali merasa kesal dan aku merasa kecemasanku menjadi lebih buruk daripada sebelumnya. Saya tidak begitu yakin apakah lupus saya yang menyebabkan saya sangat gugup atau hanya menjadi orang tua saja.
Saat ini saya sedang menjalani pengobatan lupus baru ditambah suntikan kulit kepala untuk mendorong pertumbuhan rambut karena saya sedang mengalami penyakit lupus dan kehilangan banyak rambut yang belum pernah terjadi pada saya sebelumnya. Saya mempunyai banyak bintik-bintik botak dan baru-baru ini saya pergi berbelanja wig karena rambut saya rontok banyak. Saya juga terus-menerus mengalami gatal-gatal; Saya selalu gatal. Dibandingkan dengan gejala saya sebelum hamil, gejala saya sebelum hamil tampak sangat ringan. Jadi saya hanya menunggu obat baru saya mulai bekerja.
Saat ini saya adalah asisten medis di bidang onkologi. Saya ingin masuk sekolah kedokteran karena pengaruh perawat dan dokter terhadap saya selama perjalanan ini. Saya berencana untuk kembali dan menyelesaikan sekolah setelah putri saya sudah dewasa. Saya pikir mungkin saya tidak bisa memberi kembali kepada mereka tetapi saya ingin memberi kembali kepada orang lain yang sedang mengalami sesuatu. Sekarang saya bekerja dengan pasien kanker payudara atau kanker serviks. Saya senang bisa berada di sana dan memegang tangan orang lain dan memberi tahu mereka bahwa tim perawatan mereka ada untuk membantu mereka melewatinya.
Meskipun saya mungkin sering terbangun dalam kesakitan karena kehilangan gumpalan rambut saat berangkat kerja, saya ingat bahwa ada orang yang mengalami hal yang lebih buruk daripada saya. Saya mengingatkan diri sendiri bahwa saya bisa melakukannya. Saya harus terus melakukan ini. Saya harus berada di sana untuk mereka sekarang. Dan putriku juga mengandalkanku; Saya harus melakukan semua yang saya bisa untuk merasa lebih baik untuknya. Saya telah mencapai sejauh ini dan saya tahu bahwa saya bisa terus maju.
Terkait:
- Saya Mengalami Preeklampsia Pascapersalinan Seperti Meghan Markle. Begini Rasanya
- Selena Gomez Menjelaskan Bagaimana Pengobatan Lupusnya Mempengaruhi Tubuhnya
- Saya Berlomba Ultramarathon Hingga 100 Mil dan Saya Menderita Lupus. Inilah Cara Saya Melatih
Dapatkan lebih banyak jurnalisme layanan hebat DIRI yang dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda .
